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희귀질환자 의료비지원: 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적,심리적 안녕을 도모하고자 합니다.

지원대상

  • 희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고, 희귀질환 의료비지원 대상(951개)에 해당하는 경우
  • ※첨부파일: 2019년 희귀질환자 의료비지원 사업 대상질환 목록(다운로드)
  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원 기준을 만족하는 자
  • ※첨부파일: 2019년 희귀질환자 의료비지원 사업 소득재산기준 일람표(다운로드)

지원범위

  • 지원내역 및 범위
지원내역 및 범위
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 951개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2 만성신부전 요양비 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보장구 구입비 요양급여분의 본인 부담금 91개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①-4 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 요양급여분의 본인 부담금 94개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 95개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
※19년 7월 예정된 장애등급 기준 변동으로 인하여 지급기준 변동 가능
③특수식이
구입비
·특수조제분유:연간 360만원 이내
·저단백햇반:연간 168만원 이내
7개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

등록신청방법

  • 1. 신청자
  • - 희귀질환자 산정특례에 등록된 환자 중 의료비지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
  • 2. 신청방법
  • - 신청장소: 의료비지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할보건소
  • - 신청기간: 연중 수시 접수
  • 3. 신청서식 및 구비서류
  • - 2019년 신청서식(다운로드)
  • - 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • - 임대차계약서(해당자에 한함)
  • - 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출, 기혼 여성의 경우 본인 기준, 배우자 기준으로 각1부씩 제출)
  • - 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  • - 장애인 증명서 사본 1부(해당자에 한함)
  • - 자동차보험계약서 1부(자가용 보유시)

문의 및 신청

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  • 담당부서 : 진료지원팀 담당자 : 김정남 전화 : 02-2286-7066 팩스 : 02-2286-7062
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